Vortrag zum Thema: Freizeitangebote für Menschen mit frontotemporaler Demenz und deren Angehörigen

Die Diagnose: “frontotemporale Demenz” ist in der Öffentlichkeit  kaum bekannt. Die Häufigkeit dieser Erkrankung ist ebenso sehr umstritten. Ca. 10% der Demenzen gehören wohl zu den Erkrankungen der FTD. Das sind in etwa in Deutschland 150.000 Betroffene. Für diese Menschen existieren keine spezifischen Therapien und Angebote. Sie müssen die Empfehlungen, die für alle Menschen mit der Diagnose “Demenz” nutzen. Aber leider sind diese ambulanten, teilstationären oder stationären Pflege- und Beschäftigungsleistungen für diese nicht geeignet. Das bedeutet, dass alle Gestaltungen des Alltages, der Betreuung, der sinnvollen Beschäftigung, der Pflege, etc. von den Angehörigen geleistet werden muss. Ein besonders schwieriger Umstand ist der Erkrankungszeitpunkt: Etwa im 50. -55. Lebensjahr. Das bedeutet eben auch, dass sowohl der Betroffene als auch der Angehörige noch mitten im Arbeitsalltag sind. Also haben wir hier auch diverse soziale Konsequenzen zu erwarten.

Menschen mit einer FTD können sowohl durch das Verhalten, den Antrieb oder durch eine sehr veränderte Sprache auffallen. In aller Regel bemerken die Betroffenen ihre Symptome nicht, sehr wohl aber das Umfeld. Es kommt häufig zu falschen Diagnosen: Depressionen, bipolare affektive Psychosen, Schizophrenien, Autismus oder Zwangsstörungen sind nicht selten die Annahmen der behandelnden Ärzte. In der Tat ist es nicht leicht nachzuweisen, dass ein Mensch eine FTD hat. Es verlangt auch eine Mitarbeitsbereitschaft seitens des Betroffenen, die häufig fehlt. So kommt es, dass es eine sehr hohe Dunkelziffer der Betroffenen gibt.

Wird diese Diagnose dann gestellt, muss leider gesagt werden, dass sowohl therapeutisch als auch pflegerisch keine weiteren Angebote gemacht werden, als eben auch für alle anderen Erkrankungen aus den dementiellen Formenkreis. Dieses führt bei den Betroffenen  zu einer Zunahme der verhaltensbedingten Symptome und zu einem Kollaps der versorgenden Systeme.

Wir haben wir ein Konzept übernommen, welches zunächst in Freiburg durch Manuela Schätzle eingeführt worden ist. Das sogenannte FTD Projekt soll es nun auch erstmalig in NRW geben. Im Fokus steh ein gemeinsames Wochenende. Das “normale” Leben steht im Vordergrund. Es wird zusammen gekocht, gemeinsame Beschäftigungen wie Wandern, Spielen, Ausflüge sind geplant. Das sind die Hauptakzente dieses Wochenendes. In Freiburg verlebte man das Wochenende auf einer Hütte des Deutschen Alpenvereins, hier in NRW wird es aller Voraussicht eine Jugendheim am Niederrhein. Wichtig ist die Selbstversorgung, sowie auch die Voraussetzung, dass die Gruppe unter sich sein kann. Neben den genannten Aspekten werden Angebote vorgehalten, Informationsveranstaltungen über das Krankheitsbild, aber auch über Aromaangebote, Bewegungsangebote, etc. Den Teilnehmern wird am Ankunftstag das mögliche Programm vorgestellt, welches natürlich auch ein wenig wetterabhängig ist, dann wird gemeinsam abgestimmt. Das Gemeinsame ist ein wichtiges Grundprinzip, hier soll eine Form des sozialen Seins gelebt werden, welches in der Realität leider häufig nicht mehr stattfindet.

Der Vortragsabend beleuchtet die oben genannten Aspekte. Einerseits wird über das Krankheitsbild FTD in Abgrenzung zu anderen Formen der Demenz aufgeklärt, andererseits wird über die bisherigen Aktivitäten, bisher fanden vier sogenannte Hüttenwochenenden im Schwarzwald statt, in einem Bildervortrag berichtet. Die Planungen, die mittlerweile auch einen konkreten Zeitraum (16.09.- 18.09. 2022) und   einen Ort (Nieukerk) beinhalten, für die Übernahme des Konzeptes an den Niederrhein bilden den Abschluss.

Der Abend soll zeigen, dass zwischen den Demenzen ein ganz normales Leben möglich ist…

Der geplante Ablauf des Vortrages:

• Überblick über die Demenzen
• Das Krankheitsbild aus medizinischer Sicht
• Der Erfahrungsbericht über die Wochenenden mit Betroffenen und Angehörigen
• Mögliche Beschäftigungsmodule für Menschen mit FTD
• Ausblick auf die Veranstaltung im September in Nieukerk
• Abschluss, Fragen, Diskussion

Es gelten die 2G- Regelungen. Das Tragen einer FFP2 Maske während der Veranstaltung ist notwendig. Eine Anmeldung ist unter den unten genannten Kontaktdaten erforderlich.